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Bienvenido a la Familia
Nos damos cuenta de que si su hijo acaba de ser diagnosticado con el síndrome de Down, usted tiene muchas preguntas y puede estar preocupado acerca de lo que esto significa para usted y el futuro de su hijo. O, tal vez usted ha sabido bastante tiempo que su niño tiene el síndrome de Down de mosaico y acaba de encontrar su camino a IMDSA. A través de nuestro sitio hemos incluido la información referente al síndrome de Down del mosaico y a los aspectos que lo rodean. Esperamos que esta información le ayude a responder algunas de las preguntas que tiene en este momento.
La Asociación Internacional del síndrome del mosaico abajo es Lucro organización diseñada para proporcionar apoyo, información e investigación a cualquier persona afectada por el síndrome de mosaico. IMDSA es administrado por las familias de individuos con el síndrome de Down del mosaico y los profesionales interesados en ayudar a ésos con el síndrome abajo del mosaico. Cada oficial voluntarios su tiempo a IMDSA para ayudar a proporcionar la ayuda, la información, y la investigación a ésos afectados por el síndrome de Down del mosaico.
Apoyo
Hemos encontrado que la mejor manera de apoyar es a través de otros que han vivido lo que están viviendo. Las familias pueden ayudarle a poner sus sentimientos y preocupaciones en perspectiva y puede proporcionarle una gran cantidad de información. Usted puede reunirse con estas familias a través de nuestro Programa familia Connect. Además, nuestra publicación anual Fin de semana de investigación y retiro le proporcionará una variedad de información y apoyo de otros en todo el mundo.
Información
IMDSA puede proveer de usted la información sobre el síndrome abajo del mosaico de una variedad de maneras.
IMDSA proporciona una variedad a los servicios provechosos para cubrir las necesidades de cualquier individuo interesado en el síndrome abajo del mosaico. Le animamos a explorar este sitio web para ver los diversos servicios que le ofreceremos. A continuación se muestra un punto de partida:
Investigación
Nosotros en IMDSA nos damos cuenta de la única manera que vamos a descubrir más acerca de mosaico Down Syndrome es a través de la investigación. Trabajamos con varios investigadores y constantemente buscamos más, por lo que podemos proporcionarle más información sobre este raro desorden genético. A través de nuestro sitio web, Newsletter y Conferencia podemos conectar a familias e investigadores juntos. Visite por favor nuestro Web site a menudo para las actualizaciones en las actividades de la investigación en las cuales usted puede estar implicado. Durante nuestro fin de semana de investigación y retiro, IMDSA invita a los investigadores a llevar a cabo su investigación en el sitio. Esto permite a los investigadores observar a muchos individuos con el síndrome de Down del mosaico y es más conveniente para nuestras familias.
Sienta por favor libre de entrarnos en contacto con con sus preguntas o preocupaciones. ¡ Estamos aquí para ayudar!